Assistenza domiciliare ospedaliera, un’eccellenza da premiare

Pubblichiamo la lettera di una signora di Napoli, la dott.ssa Rosaria Conforti, inviata ai vertici dell’Asl napoletana.

Una lettera in cui si sottolinea la grande professionalità e l’enorme umanità di questo centro di assistenza domiciliare del San Gennaro, diretto dal dott. Antonio Maddalena, di cui vi abbiamo parlato pochi giorni fa da queste pagine.
Pensiamo sia giusto ed importante farlo come e quando invece ci preoccupiamo di farvi notare le inadempienze di un settore di estrema importanza, quale quello sanitario.
La lettera è un po’ lunga, ma vale la pena leggerla. Riporta, con chiarezza, il senso di ringraziamento per questi operatori ed il sollievo dell’ammalato e di chi gli sta vicino nel vedersi finalmente aiutati con serietà ed umanità.

Buona lettura

Preg.mi
Dott. Mario Forlenza
Direttore Generale
ASLNA1 CENTRO
Aslna1centro@aslna1centro.it

p.c.Dott. Raffaele Iandolo
Direttore Responsabile DSB 27
ASLNA1Centro
raffaele.iandolo@aslna1centro.it

Dott.ssa Fortuna Caragliano
Direzione Generale per le Politiche Sociali e Socio-Sanitarie
fortunata.caragliano@regione.campania.it

Esimio Direttore,
Le scrivo spinta da un sincero e profondo sentimento di gratitudine nella ferma convinzione che anche le buone pratiche debbano avere degna menzione, poiché in un momento storico in cui troppo spesso si legge di casi di malpractice sanitarie, ho potuto constatare l’elevato livello di competenze professionali della struttura sanitaria pubblica di cui Lei è Direttore Generale.
E, poiché, nell’ambito delle Sue competenze, nel rispetto dell’autonomia gestionale, deve garantire il miglioramento dell’efficacia e dell’efficienza gestionale delle Strutture a Lei sottoposte, mi corre l’obbligo sottoporre alla Sua attenzione l’U.O.S. ASSISTENZA DOMICILIARE OSPEDALIERA (ADO) TERAPIA DOMICILIARE CURE PALLIATIVE (TDCP) del P.O. San Gennaro diretta dal dott. Antonio Maddalena per le sue elevate doti professionali ed umane. Doti che fanno di un medico anche una persona speciale.
Per ultimo, non certo in ordine di importanza, un encomio va al personale infermieristico specialista in accessi venosi, impianti Picc e Midline (dott.sse Caterina Bocci, Maria Colucci e dott. Massimo Testa) per l’impegno profuso ed il knowhow, ma soprattutto per l’esempio di umanità che oggi difficilmente si riscontra nelle strutture sanitarie della nostra Regione.
L’esperienza, la capacità e la preparazione, che contraddistingue il loro lavoro, sono accompagnate da una distintiva componente umana e di profondo rispetto per il paziente; peculiarità necessarie e benefiche (soprattutto nelle demenze) che contribuiscono, senz’altro, anche alla ripresa psicologica dell’ammalato e del caregiver……….. perché fondamentale non è solo “curare” ma anche “saper prendersi cura”…….
Il 21 aprile 2018 mia madre, affetta da Alzhamier da 19 anni (disabile gravissima), è stata colpita da ischemia cerebrale e da polmonite ab ingestis.
Ho rifiutato il ricovero decidendo di seguirne l’evoluzione a domicilio, affiancata da ottimi specialisti.
Purtroppo, tra le terapie mediche prescritte e mia madre, si è frapposta sin da subito la fragilità degli accessi venosi. Nell’immediato, mia madre è stata arruolata, su proposta del MMG in ADI, a seguito del quale è stato attivato il servizio infermieristico esterno, che ha inviato un ottimo IP (Sig. Vincenzo Verde)che è riuscito per ben 21 gg. a gestire (tra mille difficoltà) tali accessi fragili venosi. Contemporaneamente, per le sue condizioni, mia madre è stata arruolata in NAD presso il P.O. del San Gennaro.
In occasione della revisione del Piano di assistenza Individuale, in data 22 maggio 2018 il MMG ha fatto richiesta di posizionamento accesso venoso periferico (MIDLINE).
In aggiunta il MMG ha richiesto FKT riabilitativa per riacquistare tono muscolare. Aggiornamento trasmesso dal Dott. Vergara in pari data ma, esitato solo il 6 giugno 2018, dietro mia sollecitazione.
In data 23 maggio u.s. dalla PUAT del Comune di Napoli, sezione Arenella, mi comunicano che mia madre non è eleggibile (?!!) per detto posizionamento “domiciliare” e che, pertanto, avrebbero rimesso tale richiesta all’attenzione della Direzione Generale che, per il tramite del medico di famiglia, mi ha prospettato, come unica soluzione al mio problema, il trasporto di mia madre (malata grave e superinvalida) in ambulanza all’ambulatorio infermieristico Centro PICC del Distretto 27.

Un ambulatorio, anche questo, fiore all’occhiello della realtà sanitaria campana, poiché è il primo ambulatorio infermieristico territoriale pubblico, tuttora unico, che cura anche la gestione dei cateteri venosi centrali ad inserzione periferica per pazienti, però, trasportabili o che si trasportano autonomamente.

Dinanzi a tale scenario, di grande impatto psicologico nonché di stress fisico/psicologico per la paziente (impossibilitata al trasporto), ho consultato velocemente la home page istituzionale della ASLNA1 Centro, con la speranza recondita di trovare soluzioni differenti.
Bene ho fatto poiché ,invero, sono venuta a conoscenza, semplicemente telefonando ai numeri dedicati, dell’esistenza di una Struttura, afferente al PO San Gennaro, che nel giro di sei ore ha organizzato l’ “intervento” presso il domicilio di mia madre per l’inserimento di tale accesso periferico ecograficamente guidato. Successivamente, nelle 12 h successive alla mia chiamata, il 6 giugno c.a. hanno provveduto alla sostituzione con altro midline ed in data 8 giugno c.a. il dott. Maddalena ha effettuato visita domiciliare per controllo e verifica dello stato generale di mia madre.
Un esempio di come le doti professionali e le logiche dirigenziali e aziendali possano dare e trovare motivazione e, soprattutto, soluzioni ottimali, rinnovando quotidianamente lo spirito del giuramento di Ippocrate che, per la sua peculiarità, è connotato dal sapore della missione, quella della nobile arte medica.

Fatta tale debita premessa, debbo evidenziare, mio malgrado che, ad otto anni di distanza dalla Legge Quadro, appare improcastinabile l’informazione ai cittadini, ed una maggiore comunicazione tra gli Uffici della stessa ASL ed i MMG, posto di aver ricevuto dalla stessa ASL due informazioni diverse sulla procedura per la risoluzione di un problema estremamente serio.
Laddove possibile, imperativo categorico diventa implementare il servizio domiciliare, quale strumento di elezione più idoneo alle esigenze del malato ed informare i MMG sulle procedure meno invasive e più economiche sia per l’Azienda che per la persona fragile, poiché, a mio sommesso avviso, egli è il regista della presa in carico ( a tutti i livelli), l’anello di congiunzione in grado di intercettare il malato al momento giusto ed i suoi bisogni (troppo spesso inespressi), la vera sentinella del territorio.

Le Cure Domiciliari sono un’opportunità di crescita per la Medicina Generale consentendo al MMG di elevare la propria professionalità e di riappropriarsi della centralità che compete al proprio ruolo.
Permettono all’Azienda Sanitaria Locale un recupero di risorse economiche che possono essere diversamente allocate, oltre che consentire al paziente ed al suo ambito familiare di affrontare nel modo migliore una fase difficile della propria esistenza.

La Legge n. 38 del 15 marzo 2010 tutela il diritto del cittadino ad accedere alle cure palliative e alla terapia del dolore. Diritto tutelato e garantito, secondo l’art.1, “al fine di assicurare il rispetto della dignità e dell’autonomia della persona umana, il bisogno di salute, l’equità nell’accesso all’assistenza, la qualità delle cure e la loro appropriatezza”, perché non bisogna per forza soffrire, considerato che ora abbiamo i mezzi per evitare che ciò accada.

Esistono, a mio sommesso avviso, ampi margini per migliorare l’assistenza ai pazienti affetti da patologie croniche conseguibili, non tanto attraverso la somministrazione di farmaci innovativi o l’erogazione di sofisticate prestazioni diagnostiche, ma, soprattutto attraverso la revisione di processi assistenziali improntati alla ricerca di una maggiore appropriatezza del luogo di cura ed alla gestione integrata e multidisciplinare e, particolare non trascurabile, una maggiore formazione agli operatori sanitari ed informazione capillare sul territorio.

La riorganizzazione sistematica e qualificata della medicina del territorio, quale livello di assistenza in sintonia con le attese e i bisogni dei cittadini, richiede però di abbandonare la visione ospedalocentrica, che ancora oggi contraddistingue la sanità campana, realizzando un distretto socio-sanitario forte in grado di essere leader della cronicità, della fragilità e della non autosufficienza.

Il Distretto Sanitario, nell’ottica della presa in carico globale del cittadino e della attivazione di risposte calibrate sul reale bisogno di salute, dovrebbe spostare l’attenzione dalla malattia alla persona, sviluppando il paradigma del “prendersi cura” e della “personalizzazione degli interventi”, superando anche una criticità oggettiva dovuta, per tempi di attesa troppo lunghi, da un rinnovo di un Piano assistenziale e la attivazione e/o prosecuzione delle prestazioni in atto. Poiché, assicurare l’erogazione tempestiva e la loro prosecuzione, senza sosta di continuità, rientra tra i servizi di pubblica utilità ed assistenza.

La tempestività di intervento in caso di necessità è una delle prerogative fondamentali per un sistema sanitario capace di garantire qualità delle cure e risposta tempestiva ai bisogni del cittadino.

Interrompere ad es. un trattamento riabilitativo, per lentezza burocratica e scarsa compliance tra i diversi operatori, vanifica i risultati ottenuti con conseguente spreco delle risorse economiche investite.

Ritengo inaccettabile attendere sei mesi per una visita domiciliare fisiatrica per rinnovo Piano Riabilitativo in presenza di obiettivi raggiunti……. Eppure a mia madre è accaduto!!

Pienamente d’accordo che era una visita “programmata” ma, in presenza di un episodio acuto quale quello subentrato, la richiesta del MMG del 22 maggio 2018 doveva essere evasa nell’immediato, per favorire il recupero funzionale e la riduzione delle complicanze secondarie evitando di vanificare, soprattutto, gli obiettivi riabilitativi raggiunti nei mesi precedenti….. sulle liste di attesa “domiciliari” del Distretto potrei scrivere un trattato.

Attese che, nella maggior parte dei casi incidono negativamente sulla diminuzione dei costi legati ai ricoveri causati da patologie intercorrenti che si otterrebbero con un’opera di prevenzione, sorveglianza e continuità delle cure.

Appare, pertanto, non più rinviabile rimodulare l’offerta assistenziale territoriale sviluppando nuovi modelli organizzativi delle cure primarie che siano in grado di transitare dalla frammentarietà degli interventi alla globalità dell’approccio superando l’attuale modalità operativa individuale e autoreferenziale dei vari professionisti, i loro conflitti interni e, ampliando l’assistenza domiciliare e la possibilità delle cure intermedie.

Affidarsi con fiducia a chi deve occuparsi della nostra salute rende tutto meno doloroso, meno preoccupante e l’evoluzione positiva più probabile. Con questa nota di ringraziamento ho inteso evidenziare, elogiare e marcare impegno e professionalità dello Staff diretto dal Dott. Maddalena e ringraziare per lo spirito di sacrificio, l’abnegazione e l’entuasiasmo che profondono quotidianamente in silenzio. Il mio GRAZIE può sembrare una parola comune, ma ha un valore immenso, perché racchiude in sé un vissuto doloroso non traducibile.

Perché di alzhaimer non si muore ma l’esperienza della morte appartiene a tutti gli stadi della malattia. Da quando la persona rileva le prime difficoltà, da quando comincia a perdere le prime capacità, i familiari assistono ad una morte in diretta……….. la mia personale esperienza dura da 19 anni. Il malato muore lentamente agli affetti, alle relazioni familiari e sociali, muore alla vita attiva, muore perché non ha più un futuro. Per chi tra i familiari ha il coraggio di restare inizia il doloroso processo di un lutto anticipatorio….. la fase definita del lungo addio; capire ( e soprattutto accettare) che il proprio caro non è più quello di una volta e sentirne sempre di più la mancanza è una situazione per certi versi analoga al dolore ed alla perdita che si prova dopo la morte fisica di una persona amata, con tutto il vissuto di angoscia, rabbia, impotenza che una tale drammatica esperienza comporta. Una tragedia nella tragedia che si consuma tra le mura domestiche, devastando famiglie intere, che impone un potenziamento dei servizi a sostegno della domiciliarità, nella consapevolezza che molti bisogni non riusciranno a trovare risposte immediate.

Soprattutto perché oggi è sempre più difficile conciliare il diritto alla salute, l’etica e la redistribuzione delle esigue risorse (umane e finanziarie).Una strana logica che riduce la persona umana al suo valore economico e che rende la malattia e la cura un numero quantizzabile, un articolo da inserire in un listino prezzi con cui fare necessariamente i conti.

La crisi economica che ci ha travolto rischia di trasfigurare la nobile arte medica. “I medici giurano di curare ogni paziente secondo scienza e coscienza, non di curare solo se non costa troppo”.

Perché la sanità in Italia viaggia ancora a velocità diverse e se ti capita di abitare in una Regione ad alto dissesto economico, potresti accorgerti che i diritti proclamati dalla costituzione, uguali per tutti i cittadini, primo tra tutti quello alla salute, sono quotidianamente offesi. In questi diciannove dolorosi anni della malattia di mia madre sono arrivata alla triste conclusione che, troppo spesso, si muore non del male che si porta addosso, ma dall’iniquo sistema di ingiustizia sociale.

Tante, troppe volte, mi sono chiesta in base a quale etica in uno stato democratico, dove a tutti deve essere garantito il diritto alla salute in maniera uguale, a chi paga è facilitato qualsiasi percorso diagnostico, mentre a chi non può pagare resta solo la rassegnazione a sopravvivere.

A tal proposito e mio malgrado, debbo negativamente evidenziare che, dal 6 giugno 2018 (data di invio del MMG, di richiesta di visita domiciliare diabetologica per scompenso glicemico in paziente in ADI, nonché di visita neurologica al Dirigente distrettuale competente) siamo ancora in attesa di detti Specialisti.

Se non avessi immediatamente richiesto una consulenza specialistica diabetologica privata, mia madre sarebbe andata incontro a gravi conseguenze, poiché fluttuazioni glicemiche più ampie aumentano il rischio di lesioni cardiache. I picchi di glucosio possono provocare un grosso stress ossidativo a livello dei tessuti responsabile anche di danni agli organi. Si tratta di lesioni iniziali, certo; ma se non si interviene per riportare un buon compenso glicemico i danni cardiaci possono progredire, soprattutto in una paziente gravissima pluripatologica quale mia madre, ad alto bisogno assistenziale.

Preciso che trattasi tutte di richieste di visite di primo accesso poiché il diabete insorto a mia madre a giugno 2018 è di tipo iatrogeno, conseguente all’assunzione di cortisone prolungato (da evadere, dunque, nelle 72h successive)……… mentre sia la visita fisiatrica che neurologica sono da considerarsi primi accessi in quanto la precedente erogazione risale all’anno precedente .

Nella fattispecie, essendo in ADI, alla paziente si doveva riservare un percorso “preferenziale” ancora più veloce, da evadere nell”immediato”. Un percorso, invero, riservato a mia madre che commentare sarebbe guastare.

Doveroso, altresì, precisare che l’ adozionedelle classi di priorità è un obbligo previsto dal Piano Nazionale e Regionale di governo delle liste di attesa, nonché, oggetto di monitoraggio da parte del Ministero della Salute nell’ambito della verifica dell’erogazione dei LEA (Adempimenti LEA) ai fini dell’accesso al maggiore finanziamento del fondo SSN ( quota premiale), come da circolare della GRC del 12 maggio 2017 Prot. n. 2017.0342167

E, siccome non ritengo giusto che a pagare per gli errori altrui siano sempre ed ancora i cittadini, che a fare le spese di politiche sociali, figlie della demagogia, siano proprio coloro che necessitano di cure necessarie, credo che la soluzione non la troveremo nella rigidità ed autoreferenzialità istituzionale, nella scarsa e lenta comunicazione tra tutti gli attori a diverso titolo coinvolti nella “umanizzazione” delle cure, ma nella creazione di una rete fluida tra la realtà distrettuale, i MMG ed i cittadini, nella convinzione che la conquista della dignità, quale “valore” da garantire a tutti gli ammalati non sia un compito riservato esclusivamente agli operatori sanitari.

Sono anche i Cittadini e coloro che decidono di “prender-si cura” dei propri familiari, i veri protagonisti del SSN e Regionale e, quanto più sono competenti, più il loro ruolo diventa un valore “aggiunto” nelle scelte politiche e programmatiche da adottare, basate su reali esigenze e sulla soddisfazione dei risultati conseguiti.

Lo invoco per tutti quei malati chenon hanno voce per comunicare le proprie esigenze, i propri bisogni e sofferenze e, soprattutto, per rivendicare i propri diritti. Perché il diritto alla salute è e deve essere un diritto di tutti……………….altrimenti chiamiamoli privilegi!!

Sto cercando di abbattere un muro, ma il mio “urlo” non basta…se l'”urlo” non è forte, convinto, collettivo…il muro non cadrà mai.

Le chiedo, con cortesia, di far pervenire al dott. Maddalena e a tutto lo staff paramedico del P.O. San Gennaro citato, la presente “nota di ringraziamento”, nonché, di apporre, cortesemente, copia della presente nel loro fascicolo personale.

Ringrazio dell’attenzione gli organi di informazione destinatari della presente , con preghiera di diffusione, perché buoni modelli di assistenza vanno portati all’attenzione della cittadinanza.
Cordialità.
Napoli 12 giugno 2018

dott.ssa Rosaria Conforti

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